В статье рассматриваются особенности сопровождения на дому детей, имеющих сложную структуру дефекта, а также работа с семьей, оказавшейся в сложной жизненной ситуации. Данная форма работы помогает принимать участие в коррекционной работе ребенка с особенностями всем участникам образовательного процесса.

Ключевые слова: сложная структура дефекта, сопровождение, специалисты, родители, семья, вариативность.

This paper examines the features of accompanying children at home who have a complex defect structure, as well as working with a family in a difficult life situation. This form of work helps all participants in the educational process to participate in the correctional work of a child with special needs.

Keywords: complex defect structure, support, specialists, parents, family, variability.

Появление в семье ребенка с особенностями в развитии вносит значимые изменения в образ жизни всей семьи. Родители и ближайшее окружение ребенка встречаются с проблемами, о существовании которых они имели лишь отдаленное представление. Зачастую ограничивается круг общения, нередко родителям, в основном, маме приходится увольняться с работы, изменяются приоритеты, по факту получается совсем другой уровень и качество жизни. Часто семья остается один на один с этим испытанием. [8, 37] Именно такие семьи и обращаются к нам – с уже накопившимся напряжением и комплексом вопросов, которые можно решить только дома, где проживает семья, обеспечив эффективное взаимодействие всех участников образовательного процесса. Было принято решение об организации такой формы работы, как «Сопровождение детей со сложной структурой дефекта на дому» в рамках «Службы ранней помощи».

Наш детский сад является единственным учреждением в городе, которое осуществляет такой формат работы с детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития. Эти дети поступают в детский сад из базы ИПРА или из других детских садов.

На сегодняшний день одной из основных идей, лежащих в основе сопровождения детей с особенностями в развитии в нашем образовательном учреждении, является то, что каждый ребенок, даже если у него выявлены выраженные ограничения жизнедеятельности, может развиваться и получать коррекционно-педагогическую помощь от специалистов детского сада. Наилучшие результаты показывает работа с семьей в пространстве, где привычно и удобно всем членам семьи – дома [8, 37].

Поступают и такие запросы от семей, когда родители не желают, чтобы ребенок посещал группу детского сада по соматическим причинам: когда у ребенка слабый иммунитет или ребенок имеет тяжелые и множественные нарушения в развитии, но при этом, может самостоятельно передвигаться, или ребенку по возрасту еще не выделена путевка, но родители наблюдают нарушения в развитии. Для таких детей мы организовали группу кратковременного пребывания. Поступает запрос от родителя на консультацию по конкретному вопросу, связанному с развитием ребенка. Специалисты детского сада приглашают семью и проводят диагностику ребенка в присутствии родителей. По результатам диагностики мы проводим психолого-педагогический консилиум (ППк), на котором обсуждаем и принимаем решение, как мы можем помочь конкретной семье. На следующем ППк мы озвучиваем родителям, какие специалисты необходимы их ребенку и как будет строиться коррекционная работа с ребенком. Родителям даются рекомендации. Специалисты начинают работу с ребенком в формате группы кратковременного пребывания. Родители являются участниками образовательного процесса: активно участвуют в жизни детского сада, посещают различные мероприятия. По желанию могут присутствовать на занятиях и получить рекомендацию.

«Сопровождение детей со сложной структурой дефекта на дому» позволяет оказать помощь семье ребенка с ОВЗ в комфортных для семьи условиях, работать над предупреждением возникновения проблем в развитии и воспитании ребенка, развивать компетенцию родителей. У специалиста появляется возможность оценить различные стороны жизни ребенка и его семьи, определить совместно с семьей направления помощи, ее цели, задачи. Определить, чем конкретному ребенку может помочь специалист для достижения этих целей и задач. В центральном фокусе работы – детско-родительские отношения, уважение к ситуации семьи, доверие к «ресурсам семьи». Чтобы ребенок мог в полной мере получить заботу и старт для развития, семейная система постепенно выходит на новый уровень, создается оптимальная среда для развития ребенка, которая опирается на помощь специалистов: учителя-дефектолога, педагога-психолога и учителя-логопеда, с одной стороны, знающими и понимающими потребности своего ребенка, родителями, с другой стороны. Это и есть целевой ориентир в системе «домашнего сопровождения» [8, 38].

Алгоритм работы с семьей осуществляется следующим образом.

1. Пробный визит- знакомство с семьей.

Первая встреча с родителями, как правило, самая волнительная. У родителей накопилось много вопросов, касающихся развития ребенка. Много информации получено ими из источников интернета, хочется уточнить насколько эта информация достоверна и практична. Хочется выяснить, почему именно у них родился такой малыш, что могло быть причиной. Остро стоит психологическое состояние родителей. И оказывается, что помощь требуется в первую очередь родителям. Зачастую для мам мы становимся «спасательным кругом», женщине необходимо выговориться, выплеснуть накопленное годами напряжение. Как только у специалиста осуществляется возможность наладить близкий контакт с семьей, расположить их к себе, получается быстрее преодолеть их тревогу. Принять помощь родители могут только при условии понимания стабильности и цикличности проводимой работы. Поэтому важно определить временную перспективу для каждой семьи. Важно поставить адекватную, достижимую цель, принять состояние ребенка и двигаться к ней.

Безусловно, мы сталкиваемся и с такими семьями, которые не готовы впускать в дом посторонних людей, они придумывают различные причины для отказа в организации педагогического процесса в их доме. Такие семьи мы консультируем на платформе детского сада (по запросу родителей – как развить тот или иной навык).

2. Диагностический этап.

Проведение совместно с родителями углубленного обследования ребенка, а также, при необходимости, уточнение потребностей семьи и оптимизация запроса родителей.

На данном этапе определяются области развития ребенка. Они наиболее значимы для семьи и учитывают индивидуальную ситуацию, в которой находится ребенок. Выявление «сильных сторон» ребенка.

Диагностические шаги связаны между собой, но корректируется в зависимости от структуры дефекта ребенка.

Первый шаг: выстраивается гипотеза развития ребенка для составления целостного представления о ребенке.

Второй шаг: продумывается процедура обследования, которая планируется в паре родитель – ребенок. Далее идет анализ данных, в котором выявляется комплекс причин, которые привели к такому варианту развития ребенка.

Третий шаг: выявляется прогноз развития ребенка, выстраивается временная перспектива развития, определяются ресурсы ребенка и семьи. Данный этап занимает в среднем около месяца, и как результат этого этапа – накапливается информация, достаточная для разработки индивидуальной программы ранней помощи, вырисовывается временная перспектива развития ребенка, а также оптимизируется запрос родителей [5].

Если ребенку необходима помощь других специалистов службы сопровождения, то, конечно, они включаются в работу.

3. Определение индивидуального маршрута развития ребенка.

Занятия проводятся два раза в неделю в сопровождении одного из родителей. Родитель – наш партнер! Чаще всего на занятиях присутствует мама, в дальнейшем она отрабатывает с ребенком той или иной навык.

Необходимо совместно с семьей создать условия для работы: у ребенка должно быть выделено место для занятий, где находятся любимые им вещи, игрушки, дидактические игры, часть материалов для занятий мы приносим с собой. Немало важно подобрать полезные «умные» игры и игрушки. Делаем подборки художественной литературы, совместно с родителями создаем «книжки-малышки», оказываем помощь в создании полноценной развивающей среды для каждого ребенка в зависимости от структуры дефекта.

4. Проведение коррекционных мероприятий с ребенком.

Совместно со специалистами детского сада разрабатываем и реализуем индивидуальный маршрут развития ребенка на основании АОП детского сада. Разработка индивидуального маршрута проводится на основе углубленной диагностики и заключения ТПМПК совместно с родителями.

Формулируются цели и задачи сопровождения ребенка и семьи. Составляется индивидуальная программа ранней помощи сопровождения ребенка и семьи, определяются методы и формы работы, а также содержание работы с родителями.

На этом этапе важно выработать единый подход к работе с семьей, понять цель обращения родителей, их переживания. Необходимо расписать частоту посещений, содержание занятий, подобрать материал для занятий [2].

5. Создание условий для занятий с ребенком.

Коррекционно-развивающая работа с ребенком ОВЗ в форме «домашнего сопровождения» имеет особенность – чем меньше возраст детей, тем больше возможностей помочь ребенку в развитии. Работа строится с учетом индивидуально-типологических и психологических особенностей ребенка. Учитываются все факторы, которые позитивно или негативно могут влиять на ребенка. Это и состояние здоровья, и состояние нервной системы, и воздействие на ребенка внутрисемейной обстановки. Реализуя задачи коррекционно-развивающей программы, необходимо иметь в виду не только то, чего он может достичь, но и каких физических и нервно-психических затрат это от него потребует [4].

Длительная индивидуальная работа с ребенком дает возможность более точно дифференцировать нарушения и позволяет рекомендовать родителям наиболее адекватный состоянию ребенка образовательный маршрут.

Как правило, наша работа направлена на развитие коммуникативных навыков, сенсорное развитие, обучение детей навыкам самообслуживания, элементарным гигиеническим навыкам, физическое развитие, развитие эмоциональной сферы, развитие мелкой моторики рук, развитие крупной моторики, формирование ориентировки в собственном теле и пространстве.

Опираясь на психолого-педагогическую диагностику Елены Антоновны Стребелевой, Людмилы Борисовны Баряевой, Софии Давыдовны Забрамной, Эрнста Й. Кипхарда, и пособие «Наблюдение за развитием ребенка от 3 до 48 месяцев» Коглина У., Петермана Ф., Петерман У. [7], мы составляем индивидуальную работу с каждым ребенком.

В нашем учреждении разработана единая система оформления документации. В индивидуальном маршруте развития обозначены этапы работы с ребенком, цели, задачи каждого этапа, методы их решения, временная перспектива развития, сроки достижения результатов, механизм взаимодействия специалистов. Утверждается программа на заседании ППК ДОО. Продумывая методики, которые будут использованы при осуществлении «домашнего сопровождения», специалисты учитывают профиль развития ребенка, материалы углубленной диагностики, ресурсы семьи и ребенка, факторы окружающей среды.

Документация учителя-дефектолога:

- Диагностические карты;

- Адаптированная образовательная программа развития ребенка;

- Журнал посещений «Домашнее сопровождение»;

- Журнал «Консультации для родителей»;

- «Дневник достижений»; «Динамика развития» (по областям).

Семьи, с которыми мы сотрудничаем, не остаются в стороне, когда в детском саду проходят мероприятия и развлечения, участвуют в уже сложившихся традициях нашего учреждения:

«Новый год» – приглашаем семьи воспитанников на новогодние развлечения в детском саду. С коллегами из других садов мы выезжаем с театрализованным представлением на дом к семьям, которые не имеют возможности посетить утренник в детском саду.

В детском саду создана «Стена достижений», таким образом о достижениях этих детей знают и дети, которые посещают детский сад.

Воспитанники детского сада изготавливают своими руками подарки детям, которые находятся на домашнем сопровождении, а мы передаем им эти подарки. Таким образом, семьи чувствуют себя частью социума, нашего коллектива.

За несколько лет сопровождения детей на дому мы пришли к выводу, что «домашнее сопровождение» прочно и надолго вольется в построение коррекционно-педагогического процесса в нашем учреждении, так как для ряда семей возможен только такой вид помощи.

О преимуществах «Сопровождения детей со сложной структурой дефекта на дому» лучше всего говорят сами родители детей, которых курировали на дому. Они все отмечают усиление функциональных способностей детей, укрепление системы поддержки друг друга внутри семьи, у детей накапливается опыт, который поможет приобретать и использовать в повседневной жизни компетенции, которые дадут возможность участвовать в ключевых жизненных ситуациях, в семейной и даже общественной жизни в дальнейшем [8, 42]. Совместно с родителями мы радуемся успехам детей, пусть и незначительным достижениям, но для нас они очень ценны!

Литература

1. Российская Федерация. Законы. Об образовании в Российской Федерации: Федеральный закон № 273-ФЗ: принят Госдумой 21 декабря 2012 года: одобрен Советом Федерации 26 декабря 2012 года. – Электронный ресурс. – URL: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_140174/ (дата обращения: 11.02.2024).
2. Акимова Е. А., Владыко Е. М., Павлова Н. Н., Бруцкая К. А. Сборник методических материалов по организации воспитания и обучения дошкольников с тяжелыми множественными нарушениями развития / Е.А. Акимова, Е. М. Владыко, Н. Н. Павлова, К. А. Бруцкая – М., 2021. – 48 с.
3. «Концепция ранней помощи в РФ на период до 2020 года»/ распоряжение правительства от 31.08.2016.
4.  Лапшина, Л. М. Организация развивающего ухода за детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития средствами альтернативной и дополнительной коммуникации: учебное пособие / Л. М. Лапшина, М. С. Коробинцева – Челябинск: Изд-во ЗАО «Библиотека А. Миллера», 2021. – 130 с.
5. Методические рекомендации по обследованию и составлению индивидуальных программ ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью // Министерство образования и науки российской федерации. Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего профессионального образования «Московский государственный гуманитарный университет имени М. А. Шолохова». – Москва, 2015.
6. Методические рекомендации для специалистов психолого-медико-педагогических комиссий по обследованию детей с интеллектуальными нарушениями, с ТМНР. – М.: ФГБНУ «Центр защиты прав и интересов детей», 2019.
7. Наблюдение за развитием детей от 3 до 48 месяцев и протоколирование результатов: учебно-практическое пособие для педагогов дошкольного образования: [перевод с немецкого] / У. Петерман, Ф. Петерман, У. Коглин ; под ред. С. Н. Бондаревой. – Москва: Национальное образование, 2016. – 129, [2] с.
8. Опыт организации ранней помощи в муниципальной системе образования города Новосибирска / Под общей ред. Н. А. Скляновой. – Новосибирск: МКУ ДПО ГЦОиЗ Магистр, 2021. – 171 с.
9.  Сопровождение детей с ТМНР в условиях стационара и полустационара. Опыт проекта Дети.про. — М.: Никея, 2022. — 208 с.
10. Сопровождение детей с тяжелыми множественными нарушениями развития: диагностика сенсорно-перцептивной сферы и функциональных возможностей кистей и пальцев рук. Программа психолого-педагогического сопровождения. Игровые технологии развития. Учебно-методическое посо бие – М.: Издательский Центр ВЛАДОС, 2023. – 108 с.

Технологии предупреждения и преодоления трудностей развития общения у детей раннего возраста с ОВЗ / Разенкова Ю.А. – Москва, 2016.